희귀질환으로 오랜 기간 치료받고 있지만, 의료비 부담 때문에 걱정하고 계신가요?
2025년 보건복지부와 질병관리청이 운영하는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 의료비 걱정 덜어보세요!
연 최대 수백만 원 지원 + 간병비 + 특수식이 구입비 지원까지 받을 수 있습니다.
희귀질환자 의료비 지원 사업 (혜택 요약)
- 진료비 본인부담금 지원 – 등록 질환 치료 시 건강보험 적용분 본인부담 전액 또는 일부
- 간병비 월 30만 원 – 중증장애인 환자 대상
- 특수식이 구입비 지원 – 저단백 식품·특수분유 연 100~360만 원 지원
- 보조기기 및 기기 대여료 지원 – 호흡기, 기침 유발기 등
📌 지원 대상자 기준은?
다음 조건을 충족하면 신청할 수 있습니다.
| 구분 | 조건 |
|---|---|
| 산정특례 등록자 | 질병관리청이 지정한 1,338개 희귀질환 등록자 |
| 소득 기준 | 환자가구 기준 중위소득 140% 이하 (일부 질환 160%) |
| 부양의무자 기준 | 부양의무자 가구 기준 중위소득 200% 이하 (일부 240%) |
| 의료급여 수급자 | 별도 소득조사 면제, 일부 항목만 지원 |
※ ‘희귀질환 헬프라인’ 또는 보건소에서 대상 질환 여부 확인 가능
💊 항목별 지원 내용
| 지원항목 | 내용 | 대상 |
|---|---|---|
| 진료비 | 요양급여 본인부담금 지원 | 전체 희귀질환 산정특례 대상자 |
| 투석 관련 요양비 | 만성신장병 등 포함 | 특정 질환자 |
| 기기 대여료 | 인공호흡기, 기침유발기 대여비 | 106개 질환 환자 |
| 간병비 | 월 최대 30만 원 | 지체·뇌병변 장애인 중 100개 질환 대상자 |
| 특수식이비 | 분유 최대 360만 원, 저단백밥 168만 원 | 28개 질환자 |
| 보조기기 | 구입비 지원 | 96개 질환 대상자 |
📝 신청 방법과 절차는?
- 사전 준비: 산정특례 등록 확인 + 소득·재산 기준 확인
- 신청: 관할 보건소 방문 또는 우편/온라인
- 소득·재산 조사: 신청일 기준으로 30일 이내 완료 (최대 60일)
- 결과 통보 및 등록: 승인 시 신청일 기준으로 소급 적용 가능
※ 등록 후 2년마다 정기 재조사 필수
🚫 유의사항 및 제외 대상
- ❌ 외국 국적자 또는 해외 이주자
- ❌ 무료 진료 대상자 (타 사업과 중복 불가)
- ❌ 신청일 이전 발생한 의료비는 소급 지원 불가
- ❌ 부양의무자의 소득도 심사 대상 → 예외 항목 확인 필요
🔎 자주 묻는 질문 (FAQ)
Q. 의료급여 대상자도 신청 가능한가요?
A. 가능하지만 일부 항목(간병비, 특수식이비)은 제외됩니다.
Q. 본인뿐만 아니라 가족도 기준에 포함되나요?
A. 네, 환자가구 뿐 아니라 부양의무자(부모, 자녀, 배우자) 가구도 소득·재산 심사 대상입니다.
Q. 질환 목록은 어디서 확인하나요?
A. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지에서 확인 가능합니다.
희귀질환은 단순한 질병이 아닌 경제적 부담과 삶의 질까지 위협하는 어려움입니다.
국가에서 마련한 이 제도를 잘 활용한다면 치료를 포기하지 않고 꾸준히 건강을 지켜낼 수 있습니다.
👉 지금 거주지 보건소 또는 질병관리청 헬프라인에서 신청해보세요!
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